Юлия Железная и ее супруг долго мечтали о детях, и после нескольких лет лечения они решились на экстракорпоральное оплодотворение (ЭКО). Вскоре они узнали, что станут родителями сразу троих мальчиков. Однако тяжёлые роды обернулись серьёзными последствиями для двух сыновей — Никиты и Мирона, которым был поставлен диагноз ДЦП. Об этом непростом пути и борьбе за здоровье своих детей Юлия поделилась в интервью Сиб.фм.
Супруги Железные родом из Иркутской области. После свадьбы они долго не могли стать родителями, и несколько лет лечения не принесли результатов. В итоге пара решила попробовать ЭКО, и процедура оказалась успешной: Юлия узнала, что ждет сразу троих сыновей. Беременность считалась сложной, а врачи даже предлагали уменьшить количество плодов из-за особенностей телосложения женщины, но супруги отказались от этого шага.
«Мы с мужем верующие и сразу отказались от частичного аборта. Раз так получилось — значит, на то Божья воля. После приема врача мы пошли в храм и там встретили незнакомого мужчину. Он внезапно сказал такую фразу: “Сколько Бог дал, столько и нужно рожать”. Ну и мы решили, что это знак», — вспоминает Юлия.
На 28-й неделе беременности супруги приехали в Новосибирск, так как у Юлии повысился тонус, и она легла в больницу на сохранение. Однако спустя неделю ситуация изменилась, и женщине предложили провести кесарево сечение. Юлия считает, что во время родов были допущены серьёзные ошибки, которые впоследствии сказались на здоровье детей. По её словам, после операции у неё началось сильное кровотечение, а малышей акушерка приняла тяжело.
«Попалась какая-то странная акушерка. Она отправила меня на кесарево, хотя я еще не готова была рожать. Врач меня уговорила. Прокесарила она меня очень неудачно, сильно повредила шейку матки, было сильное кровотечение. И ребятишек, к сожалению, акушерка приняла очень-очень плохо», — рассказывает Юлия.
Пока Юлия находилась в больнице, её супруг отправился на службу в храм. Вскоре крепкий и здоровый мужчина неожиданно почувствовал сильную боль в ногах — будто бы предзнаменование. Вскоре родители узнали о тяжелом диагнозе своего сына. «Полтора месяца почти мы с ребятишками пролежали в больнице. И тогда мне сказали, что у Мирона, скорее всего, ДЦП. У меня земля из-под ног ушла. Я до сих пор помню, как слова доктора отозвались гулом в моей голове. У меня прядь поседела. Я потом два месяца проплакала дома», — вспоминает женщина.
Поддержка мужа помогла Юлии постепенно взять себя в руки и начать искать способы помочь сыну. Понимая, что в Иркутской области семье сложно найти необходимую реабилитацию, супруги по рекомендации знакомых отправились с детьми в Южную Корею. Там врачи обследовали всех троих мальчиков. Так семья узнала, что проблемы со здоровьем есть не только у Мирона. По словам Юлии, у всех троих детей было кровоизлияние в мозг во время родов. При этом третий сын, Павел, избежал тяжёлых последствий.
«Мы полагали, что только у Мирона проблемы. Хотя замечали, что второй сын, Никита, тоже странно ползает — как раненый боец тянет за собой ноги. Корейские специалисты обследовали всех детей и увидели, что у всех троих ребятишек было кровоизлияние в мозг. Мирону вообще, как мне сказали, сильно повредили шею в роддоме. И только Павел чудом смог избежать последствий для здоровья», — рассказала Юлия.
Врачи опасались, что Павел также может столкнуться с серьезными нарушениями развития. Но мальчик вопреки прогнозам вырос здоровым. После возвращения в Россию семья решила обосноваться в Новосибирске. По словам Юлии, город был выбран благодаря широким возможностям для реабилитации детей. Кроме того, здесь работают благотворительные организации, которые помогают семьям с особыми детьми. В частности, Мирон и Никита получают поддержку фонда «Завтра будет».
За время лечения мальчики также перенесли сложные операции за границей, которые помогли облегчить их состояние. Сейчас братья продолжают заниматься со специалистами и регулярно проходят курсы реабилитации. Никите и Мирону уже девять лет. У Мирона последствия заболевания оказались наиболее тяжёлыми: он не может самостоятельно ходить и разговаривать, но понимает обращённую к нему речь. Из-за невозможности выразить свои мысли словами он иногда замыкается в себе.
Никита также нуждается в постоянном внимании и помощи взрослых. За его состоянием приходится следить практически непрерывно. «Он заваливается, бывает, падает, забывается, ползает где-то. Его нужно постоянно контролировать, потому что неврология — такая вещь, которая требует внимания», — объяснила Юлия.
Третий сын, Павел, избежал тяжёлых последствий для здоровья. Сейчас он растёт активным и любознательным мальчиком, общается со сверстниками и живёт обычной жизнью ребёнка своего возраста. Проблемы со здоровьем детей стали далеко не единственным испытанием для Юлии. Через некоторое время серьёзные проблемы произошли у её супруга, и женщине пришлось взять на себя ещё больше ответственности: ухаживать за особенными детьми и бороться за мужа.
«С особенным ребенком, к сожалению, жизнь складывается вообще абсолютно по-другому. Такое ощущение, что ты постоянно с грудничком, только он уже большой», — признается Юлия.
Женщина не скрывает, что воспитывать двух мальчиков с тяжёлыми особенностями развития практически без помощи крайне трудно. Однако она старается не зацикливаться на диагнозах и даёт детям возможность жить не только реабилитацией. Семья ходит в гости, гуляет, отмечает праздники и старается социализировать мальчиков.
У Никиты и Мирона есть мечты, которые для других детей кажутся совершенно обычными. Мальчики хотят ходить без специальных приспособлений, бегать босиком и играть в футбол. Для их мамы это ещё одна причина продолжать занятия и искать новые способы реабилитации.
Юлия считает, что родителям особенных детей важно не воспринимать ребенка исключительно через диагноз. «Не нужно относиться к ребенку как к больному. Не нужно жалеть себя. Да, бывает, нахлынет усталость и кажется: “Блин, я больше не могу”. Ты вот уйди на пять минут в туалет, посиди, выплачься просто, вытри свои сопли и перестань себя жалеть», — говорит женщина.
Сейчас Юлия продолжает учиться, чтобы лучше понимать особенности своих детей. Она получила специальность тренера адаптивной физической культуры, а теперь осваивает нутрициологию. Женщина пытается самостоятельно разбираться в вопросах питания и восстановления, которые могут помочь её сыновьям.
При этом Юлия признаётся: она не знает, что будет дальше. Но старается не строить далеко идущих прогнозов и не жить постоянным ожиданием чуда. «Что делать дальше? Просто жить. Не загадывать, не тревожиться. Жизнь всё расставит ровно так, как загадано. Бороться нужно, руки опускать нельзя. Продолжать верить в чудо и просто жить жизнь — ради друг друга. Любить не за что-то, а безусловно. Радоваться мгновению», — делится Юлия.
Для Юлии жизнь семьи давно разделилась на «до» и «после». Но, несмотря на тяжёлые диагнозы, реабилитацию и новые испытания, она продолжает верить в своих детей и искать возможности сделать их жизнь насыщенной приятными моментами. «Жизнь — это не только реабилитация и борьба, но и радость. Иногда она бывает в самом простом», — говорит Юлия.